La atención de los pacientes afectados por enfermedades raras se basa en una medicina de precisión capaz de acompañarlos de manera eficaz, indicó el viernes en Rabat el director del Centro Mohammed VI para la Investigación y la Innovación (CM6RI), dependiente de la Fundación Mohammed VI de las Ciencias y de la Salud (FM6SS), Saber Boutayeb.
Al intervenir con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, celebrado por iniciativa del Hub de Medicina de Precisión de la FM6SS, el Pr. Boutayeb subrayó que esta celebración trasciende el marco científico para constituir un espacio de encuentro entre los diferentes actores implicados en la atención de las enfermedades raras en Marruecos, los cuales desempeñaron un papel importante en los avances logrados.
El objetivo de este encuentro es llegar a la elaboración de una hoja de ruta común con el fin de aunar los esfuerzos de los diferentes actores y convertirlos en éxitos concretos al servicio de los pacientes marroquíes afectados por enfermedades raras, señaló.
A través del Hub de Medicina de Precisión, la FM6SS materializa la promesa de la medicina de precisión en beneficio de los pacientes afectados por enfermedades raras, observó Boutayeb, quien estimó que «al reforzar los recorridos nacionales de orientación, al desarrollar los diagnósticos genómicos y moleculares y al estructurar equipos multidisciplinarios, sentamos las bases de una atención más rápida, experta y equitativa».
Por su parte, el director del Hub de Medicina de Precisión, Pr. Omar Askander, indicó que esta jornada constituye la ocasión propicia para reiterar el compromiso de todas las partes interesadas en la atención de las enfermedades raras.
En una declaración a la MAP, resaltó que se trata asimismo de una oportunidad para presentar el Hub de Medicina de Precisión que permitirá una atención completa y complementaria desde la consulta clínica y la prueba de diagnóstico hasta la atención final con terapias dirigidas e innovadoras.
Organizada en el seno del Complejo Hospitalario Universitario Internacional Mohammed VI, esta jornada reunió a líderes clínicos, representantes de pacientes y decisores públicos con el fin de identificar las carencias actuales en la atención de las enfermedades raras y de definir soluciones concretas para mejorar los resultados clínicos.
Al posicionar la FM6SS como centro nacional de referencia, este evento tiene por objetivo estandarizar los recorridos de atención, permitir la aplicación de registros de pacientes y la producción de datos en vida real, así como reforzar las capacidades de los profesionales sanitarios.
Este encuentro se caracterizó por un intercambio científico entre los representantes de asociaciones de pacientes, centrado especialmente en las perspectivas y las prioridades de atención.
